En advaldepeñas, hemos hablado con la representante de AFANION en Valdepeñas y vocal de Ciudad Real, Mariló Ortiz Hurtado, a quién el cáncer que padecía su hijo también le cambió la vida.
¿Qué es AFANION?
Es la asociación de familias de niños con cáncer de Castilla-La Mancha, que nació en 1995 para ayudar a las familias en el momento del diagnóstico, mientras dura el tratamiento y luego hasta que se estabiliza la vida otra vez. Es una asociación de padres que ayuda a otros padres para que no se sientan perdidos.
¿Cómo cambia la vida de una familia en esta situación?
Cambia totalmente, tanto el padre como la madre tienen que dejar el trabajo, la casa, los otros hijos. No están contigo y sientes que los abandonas.
Económicamente también supone mucho
Te tienes que desplazar a Toledo o Albacete, comer fuera y llega un momento en que tu cuerpo no aguanta dormir siempre en un sillón y uno de los dos tiene que ir a dormir a un hotel o una pensión. Las medicinas también cuestan mucho.
Háblanos de esos pisos de acogida que son un respiro para las familias.
Están en Toledo y Albacete. Los padres tienen un sitio donde dormir, comer y ducharse. Casi todos los niños oncológicos, tarde o temprano, entran en UCI por algo, por operaciones o bajadas de defensas y la quimioterapia es dura.
¿Qué más hacéis para mejorar la calidad de vida de las familias?
El apoyo psicológico es muy importante sobre todo en el momento del diagnóstico. Es un mazazo y no sabes nada, estás perdido, no reaccionas. Tenemos trabajadores sociales en las tres sedes. Apoyo educativo en casa para después del tratamiento. Ten en cuenta que pierden casi un año entero de curso. Informamos de las bajas que pueden cogerse los padres, de ayudas de la Seguridad Social, que sepan que los niños oncológicos tienen derecho a minusvalías, y ahí es donde los trabajadores sociales le echan una mano a los padres, incluso arreglando ellos los papeles.
¿Qué pasa por la cabeza de unos padres cuando diagnostican un cáncer a tu hijo?
Cuando te dicen que tu hijo tiene cáncer lo primero que piensas es que se va a morir, y no es así. El cáncer está muy estigmatizado: piensas cáncer igual a muerte. En los niños más del 80 por ciento de los casos se curan para siempre.
¿Qué es eso del programa de padres guía?
Pues una madre llega con su niña o niño que ya se ha curado y te dice “mira mi niño ha tenido lo mismo que el tuyo y está bien”. Esto te viene muy bien. Ella ha pasado por lo mismo y te anima.
¿Qué proyectos estáis llevando a cabo o pensáis realizar?
Para 2013 hemos sacado un calendario muy bonito con el lema de Afanion, “El futuro existe… y de mayor quiero ser”. El futuro es algo que nosotros usamos mucho para dar ánimos y existe para los niños con cáncer. Tienes que vivir el presente y pensar en el futuro. Cada mes en el calendario viene una profesión. Hemos realizado 1.500 calendarios y se pueden adquirir por 5 euros en la Farmacia de la calle Buensuceso, 54, que es la de Jesús de la Rubia, en la Panadería Coronado y en Jardín Flor.
Otra actividad que estamos planeando es “Domingos de cine” en los salones de la Fundación La Caixa de Ciudad Real, cine en familia. Hacemos salidas juntos para dar ánimos a los niños y que los padres se despejen, compartimos experiencias con los que llegan nuevos.
A pesar de que os digan que vuestros hijos están curados ¿vivís tranquilos?
No, vivimos preocupados, pero con esperanza porque además les hacen revisiones cada cierto tiempo y eso te tranquiliza.
¿Cuántos socios sois actualmente y como contactar con vosotros?
Somos unos 345 socios, que pagan sus cuotas o bien anual, mensual o trimestralmente, como ellos quieren. En los hospitales, los oncólogos suelen contactar con nosotros, pero también se pueden dirigir al teléfono 926 21 24 03 o visitar la web www.afanion.org
