Elena tiene tres años y cuando tenía 18 meses, fue diagnosticada de un tumor cerebral del que fue operada y después, comenzó un tratamiento de quimioterapia y tomoterapia. En junio de 2014 comenzó a sufrir crisis epilépticas y un año más tarde, fue diagnosticada con el Síndrome de West.
El Síndrome de West o síndrome de los espasmos infantiles es una encefalopatía epiléptica de la infancia, grave y poco frecuente, que debe su nombre a William James West, médico inglés que describió por primera vez el cuadro (presente en su propio hijo) en 1841. Se caracteriza por espasmos epilépticos, retraso del desarrollo psicomotor y electroencefalograma con un trazado característico de hipsarritmia.
Desde que comenzaron las crisis, Elena ha seguido varios tratamientos, el último, con corticoides, que acaba esta misma semana y que ha hecho que lleve más de un mes y medio sin crisis.
Ese es el objetivo, que la pequeña pueda progresar y aunque su enfermedad no se pueda curar, si se puedan controlar sus crisis. “No sabemos si va a hablar o si va a andar, pero si sabemos que hay que trabajar. Nuestro pronóstico es luchar por ella, y si cae para atrás, dejarle su momento de descanso y volver hacia delante en cuanto se pueda”, asegura su madre, Inma.
La Plataforma “Soñando junto a Elena”
La Plataforma “Soñando junto a Elena” surgió para poder ayudar a Elena en aquellas necesidades que su enfermedad le ha planteado. Fundamentalmente, lo que se han propuesto es hacer actividades para poderle conseguir una silla adaptada para el colegio.
También quieren dotar de recursos el Aula Multisensorial del colegio -recursos que puedan estar a disposición de toda la comunidad educativa- y que Elena pueda tener otras terapias fuera de él que le pueden venir bien, como Hipoterapia o Hidroterapia.
Ahora mismo la familia no está pidiendo ayudas económicas directas -aunque cada cuatro crisis epilépticas, el tratamiento les supone 43 euros-, pero sí se las están haciendo llegar para ayudarles a costear los medicamentos. Quien esté interesado en ayudarles lo puede hacer contactando a través de Facebook con la página de la Plataforma https://www.facebook.com/Soñando-junto-a-Elena-513227585526560/?fref=ts.
En cuanto a las actividades previstas, desde la Plataforma han hecho un Festival de Dj’s solidarios y han puesto a la venta Flores de Pascua por cinco euros. Para las próximas semanas están preparando una carrera solidaria, un partido de fútbol, y un festival de baile, entre otras cosas. Lo recaudado se podrá destinar también a imprevistos que surjan o para sugerencias que hagan los especialistas que puedan ayudar a Elena en su enfermedad.
Por todo ello, Inma da las gracias a todos los que les están ayudando, “a todo el pueblo, a todos los que están colaborando voluntariamente y pensando en la sonrisa de Elena”.
