La doctora Beatriz Huidobro, miembro del comité organizador, explica “el concepto de atención paliativa pediátrica es una extensión de la filosofía de los cuidados paliativos modernos aunque con diferencias específicas que los distinguen de los cuidados paliativos de adultos. La amplia variedad de las enfermedades, la variabilidad de la edad de los pacientes, su reducido número en comparación con los adultos, los factores de desarrollo en la edad pediátrica, el papel de la familia y de la sociedad así como su impacto emocional, hacen de los cuidados paliativos pediátricos un área en el que interviene un equipo multidisciplinar cuya finalidad es conseguir la mejor calidad de vida posible para los pacientes y sus familias”.
La Jornada, que pretende ser un punto de encuentro donde compartir experiencias, está dirigida a médicos de atención primaria y hospitalaria, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, docentes, voluntarios, consejeros espirituales, familiares y todo aquel con interés en la atención a los niños con enfermedades limitantes y sus familias.
Esta primera jornada comenzará con la presentación de la situación actual de los cuidados paliativos pediátricos a cargo del doctor Antonio Martínez Gimeno, jefe de servicio de Pediatría del Complejo Hospitalario de Toledo, seguido de la conferencia sobre “Cuidados paliativos pediátricos. Los hechos,” que pronunciará el coordinador de la unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid y coordinador del grupo de trabajo del Plan estratégico nacional de Cuidados Paliativos Pediátricos, Ricardo Martino Alba.
Este encuentro se llevará a cabo en torno a tres mesas redondas. La primera de ellas abordará las actualizaciones clínicas, el dolor, sus dimensiones y su manejo terapéutico, así como los cuidados de enfermería en cuidados paliativos.
En la segunda mesa redonda se hablará sobre la atención psicosocial, la comunicación de malas noticias, la atención al duelo y los problemas y necesidades sociales de los niños oncológicos y sus familias.
Ya por la tarde, se tratará la importancia de la rehabilitación en el niño con patología neuromuscular, el papel del pediatra de Atención Primaria y el testimonio de la madre de un paciente subsidiario de cuidados paliativos pediátricos.
La clausura correrá a cargo de la doctora Beatriz Huidobro, pediatra de la unidad de Cuidados Intensivos pediátricos y responsable de la consulta del niño con patologías complejas del Complejo Hospitalario de Toledo.
Entre los ponentes se encuentran, Marisa Toledo, de la unidad de Cuidados Paliativos del Hospital de Toledo, Laura Morlán y María Pérez, del Equipo de Apoyo Psicosocial de la Unidad de Cuidados Paliativos del Complejo Hospitalario de Toledo, Carlos Goicoechea, de la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid, Lucía Ortiz, de la unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital de Alicante, Marta Barceló, del Hospital Universitario Niño Jesús y Claudio Jiménez y José María Rodríguez de AFANION.
Asimismo, participarán Nieves Nieto, pediatra del Consultorio Local de Ugena y El Viso de San Juan, en Toledo; Elisa López, rehabilitadora del Hospital Nacional de Parapléjicos, Amelia Astray San Martín, del Centro de Salud de Guadalix de la Sierra (Madrid), e Isabel Hontanilla, presidenta de la Fundación Niemann Pick España.
