viernes. 29.03.2024
SOCIEDAD

150 personas asisten en Valdepeñas al concierto a beneficio de la investigación del Síndrome de Sotos

Entre ellas, el Alcalde de Valdepeñas, Jesús Martín, junto a varios miembros del Equipo de Gobierno. Mónica Rodríguez, Presidenta de la AESS, la Asociación Española del Síndrome de Sotos, ha agradecido la implicación de la ciudad de Valdepeñas con la investigación de una enfermedad que afecta a unas doscientas personas en nuestro país, “olvidadas a muchos niveles, el más preocupante en la sanidad”, ha afirmado.

El Alcalde de Valdepeñas ha animado a la asociación a seguir con su labor, con un trabajo que ha merecido también su agradecimiento. “La deseperación solamente nace del desconocimiento, ya sabemos por donde tenemos que ir, tenemos que intentar entre todos y aunque la ciencia necesita sus tiempos, que dentro de ocho o diez años, no haya padres implicados en estas acciones para sus hijos, que no haya que hacer este tipo de actos. La investigación no necesitaría de la caridad, sino del compromiso social, necesitaría estar en los presupuestos” ha asegurado.

Por su parte, la Presidenta de la AESS, ha señalado que el colectivo al que representa se encuentra “olvidado a muchos niveles, el más preocupante en la sanidad”. Según ha explicado, se trata de una enfermedad que afecta a 1 de cada 15.000 niños que nacen, en nuestro país se estima que pueden ser 200 los casos. Al ser un número no muy grande, “no interesa a la sociedad ni se investiga, algo que es fundamental para que los afectados puedan tener una mejor calidad de vida y reciban las terapias adecuadas para su desarrollo”.

En el concierto han participado Rosa Mª Hernández Zambrano, Estela del Mar y la Coral Maestro Ibáñez, cuyos componentes han sido los encargados de abrir las actuaciones. Para asistir al mismo, sólo se pedía un donativo y lo recaudado irá al Hospital La Paz de Madrid, donde se lleva a cabo un proyecto de investigación del Síndrome de Sotos.

El Síndrome de Sotos

El Síndrome de Sotos, también conocido como gigantismo cerebral, fue descrito como tal por primera vez en 1964. Es una enfermedad genética caracterizada por un crecimiento intrauterino o postnatal excesivo que a menudo se acompaña de retraso en el desarrollo motor, cognitivo y social.

Los niños afectados se caracterizan por un aumento fundamentalmente de la talla, siendo el peso acorde a la estatura. Además, los recién nacidos muestran típicamente un crecimiento excesivo de los huesos, de las manos y de los pies y unos rasgos faciales característicos.

 

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