Casi 200 personas han estado presentes esta tarde en la plaza del auditorio Francisco Nieva para mostrar su apoyo a Hugo, un niño valdepeñero de 11 meses que sufre la enfermedad de AME (Atrofia Muscular Espinal)
El mes de agosto es el mes de la AME y durante este mes se realizan actos solidarios para concienciar a la población de esta enfermedad. Silvia Ruiz, madre de Hugo, ha estado con Actualidad Valdepeñas para contar el porqué de la iniciativa: “Desde FundAME se lleva a cabo este tipo de actividad para sensibilizar sobre esta enfermedad en todos los países. Yo decidí hacer una gran concentración para dar más visibilidad a la acción. En España se hace en casi todas las provincias, por ejemplo en Galicia, la madre de Andreas, también con la misma enfermedad, ha realizado igualmente una gran quedada”.
Durante el acto se ha podido ver como varios niños llevaban carteles con nombres de niños, que tal y como ha explicado Silvia “son los nombres de todos los pequeños que tienen esta enfermedad en España”. Después de haber colocado y encendido las velas, todo el mundo ha guardado un minuto de silencio para rezar por los niños que están y por los que ya se han ido.
Tras este emotivo momento, Silvia ha dado las gracias a todas las personas que han formado parte de la concentración y a los que han colaborado con FundAME para la investigación.
