Un matrimonio que lucha por dar a conocer y ayudar a que Minerval, el medicamento que puede curar tumores como el que padeció Nacho, salga adelante y pueda estar pronto en el mercado.
Antes de comenzar la entrevista, Juan Carlos nos habló de su hijo: “tenía 20 años, era alegre y vital, con unas ganas de vivir y de evolucionar increíbles, padeció de un glioma (tumor cerebral), desde julio de 2010 hasta junio de 2012, fecha en la que nos dejó al no conseguir superar la enfermedad”.
Durante el proceso y al saber que no había un tratamiento eficaz que pudiera curarle, buscaron por todo el mundo un mejor tratamiento, y lo encontraron en Mallorca, donde residen. El desarrollo del mismo lo estaba llevando a cabo el Doctor Pablo Escribá Ruiz, biólogo molecular de la Universidad de les Illes Balears (UIB).
¿Qué ocurrió cuando contactasteis con el Doctor Escribá?
Pues que nos dimos cuenta de que Nacho, como tantos otros, había contraído la enfermedad demasiado pronto, o el medicamente se había descubierto demasiado tarde para nosotros, o los trámites para que dicho remedio estuviera en manos de los oncólogos eran largos y costosos. La realidad es que no sirvió de ayuda a nuestro hijo, y esto puede ocurrirles a muchas personas que tienen un glioma, ya que hoy el índice de supervivencia es muy pequeño (18 meses) y los tratamientos convencionales son poco exitosos e invasivos.
¿Cuál es vuestro objetivo?
Colaborar con el Dr. Pablo Escribá y su equipo a que en estos momentos de crisis económica, en la que las subvenciones y ayudas a la investigación y desarrollo son prácticamente inexistentes en nuestro país, puedan conseguir todas las autorizaciones necesarias para que “Minerval” esté en el mercado lo antes posible. No es fácil, se necesitan tres millones de euros para concluir las pruebas necesarias para que el medicamento esté en el mercado y en los vademécum de los oncólogos.
¿Por qué no invierten los laboratorios en este medicamento si es efectivo?
El tratamiento puede ayudar a muchos enfermos, sabemos que dentro del cáncer los gliomas no son los tumores con mayor incidencia, motivo por el cual es probable que Minerval no sea muy atractivo para la industria farmacéutica, por lo que los laboratorios no están por la labor de invertir en ello, al no tener una rentabilidad esperada, semejante a otros medicamentos. Creemos que salvar vidas es más importante que los beneficios de la industria farmacéutica y por eso estamos aquí.
¿Qué es Minerval?
Es un fármaco innovador de elevada eficacia y baja toxicidad, potencial tratamiento contra el cáncer. Actúa regulando de forma selectiva la estructura y composición de los lípidos de membrana en las células tumorales y obtiene como resultado la “normalización” celular induciendo la muerte selectiva de las mismas. Actualmente, el Minerval está siendo investigado para el tratamiento de varios tipos de cáncer como el de pulmón, cerebro, páncreas, próstata, colon, mama o leucemia. Los resultados obtenidos en los estudios preclínicos indican que el Minerval podría convertirse en el primer tratamiento efectivo para este tipo de cáncer. Muestra una inusual combinación de elevada eficacia antitumoral con ausencia de toxicidad a dosis terapéuticas, lo que, junto con su administración oral, le confiere un perfil muy atractivo para el tratamiento del cáncer.
Háblanos de la iniciativa que habéis creado de apoyo a la resolución de este medicamento
La idea surge de una dura experiencia que nos ha tocado vivir en calidad de padres de un paciente con un glioma a quien la medicina actual había desahuciado al no existir tratamiento eficaz que le pudiera curar. Nacho luchó durante dos años contra un tumor cerebral, que finalmente le ganó la batalla y nos dejó el pasado 7 de junio. Por ello, tenemos claro que en esta dolencia con nulas posibilidades de supervivencia, hay que apoyar a los investigadores para que los descubrimientos médicos lleguen cuanto antes a convertirse en soluciones de vida para los enfermemos. Nuestro apoyo se basará en luchar por conseguir darle la mayor difusión posible a este medicamento y tratar de conseguir financiación para llegar al mercado. Por increíble que esto parezca en pleno siglo XXI, los intereses de los laboratorios farmacéuticos y los recortes en inversión, permiten que casos como el nuestro acaben en desahució clínico y con la vida de las personas, aun existiendo posibles soluciones.
¿Cuál es el perfil de quienes están en el equipo de investigación?
El equipo de investigación del Minerval está dirigido por dos Catedráticos de la Universidad de las Islas Baleares (UIB) del departamento de Biología Celular y Molecular, el Dr. Pablo V. Escribá y el Dr. Xavier Busquets y formado por Doctores en el ámbito de la Biología Celular, Biomedicina o Farmacia especialistas en el área del cáncer.
¿Por qué se le denomina medicamento huérfano?
En la Unión Europea, se puede obtener el estatus de Medicamento Huérfano para fármacos que han sido desarrollados para el tratamiento de enfermedades raras, que afectan a menos de 5 pacientes por cada 10.000 habitantes. El Minerval en su aplicación para el tratamiento de glioma (tumores cerebrales) obtuvo el reconocimiento de Medicamento Huérfano por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en el año 2011. Dicho estatus permite elaborar un desarrollo clínico simplificado además de proporcionar importantes ventajas económicas, técnicas y regulatorias, tales como la reducción de impuestos y tasas o asesoría científica gratuita de la EMA y un período mínimo de 10 años de exclusividad en la comercialización del producto.
¿Qué iniciativas lleváis a cabo para recaudar fondos y financiarlo?
A sabiendas que esta es una larga tarea, la principal iniciativa por nuestra parte es la de dar la mayor difusión a la existencia del descubrimiento. Por desgracia, los oncólogos no informan al paciente desahuciado por la medicina en mercado, de la existencia de otros descubrimientos que pudieran curarles y eso es muy importante cuando a uno se le acaba el tiempo. Por otro lado, respetamos su profesionalidad y alabamos su labor, pero entendemos que hay que llegar a los oídos de quienes necesitan el tratamiento y de quienes lo pueden financiar, y en el camino estamos seguros de encontrar a mucha gente dispuesta a colaborar para conseguir del objetivo final. Dentro de la campaña de difusión, tratamos de llegar a la mayor cantidad de personas posibles a través de las redes sociales, donaciones, carreras de 1 euro el kilómetro, lotería de Navidad…
¿Qué son las hormiguitas?
Para nosotros TODOS SOMOS HORMIGUITAS, sabemos que se trata de un gran reto y lucharemos para conseguirlo, pero solos no podremos, ya que no disponemos de la financiación necesaria. Por ello estamos seguros que si conseguimos reclutar un ejército de hormiguitas, en el que cada uno aporte su granito de arena, conseguiremos el objetivo de que Minerval llegue a tiempo a los pacientes que lo necesiten, ya que por desgracia hoy ha sido nuestro hijo, pero mañana puede ser el suyo. En este ejército cabe todo aquel que quiera colaborar y a cualquier nivel, por ejemplo vosotros ahora mismo en vuestro trabajo periodístico, sois hormiguitas que nos ayudaran a que Minerval se conozca entre vuestros lectores, y nosotros os lo agradecemos enormemente.
Actividades para financiar Minerval y cómo contactar con ellos
En Facebook, a través del evento #Minerval #VaportiNacho.
En tweeter, siguiendo los haghtags #colaboraconMinerval y #vaportiNacho.
A su vez se ha creado una página web (www.colaboraconminerval.com) con el objetivo de presentar la iniciativa y actualmente, entre las campañas activas, se encuentran:
- La colaboración de una persona importante en la vida de Nacho y que se dedica al deporte, quien se ha propuesto un gran reto a realizar en Mallorca durante la Navidad, se trata de correr 14 maratones completas, es decir algo más de 42 Km., una cada día que transcurra entre la Nochebuena (24/12/2012) y el día de Reyes (06/01/2013). Esta campaña promueve la participación con el atleta a través de la compra de Km. reales o virtuales, que pueden adquirirse en la página Web a 1€ = 1km. También se pueden adquirir camisetas promocionales de este reto y participar con “Huchas Solidarias”
- A su vez existe la posibilidad de adquirir lotería de Navidad
- También pueden hacerse donaciones a favor de Minerval
Para contactar con este grupo de apoyo a Minerval para colaborar o para aportar ideas, propuestas o iniciativas a través de la web: www.colaboraconminerval.com
