SOCIEDAD

La mamá de Hugo dona 1592.90€ a FundAME gracias a la venta de pulseras

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Silvia, Hugo e Irene tras la donación en Bankia (Foto de Actualidad Valdepeñas)

Esta mañana Silvia Ruíz Flores Toledo ha entregado a la asociación FundAME el dinero recaudado con la venta de pulseras solidarias a favor de Hugo, su hijo.

Hugo es un niño valdepeñero de 9 meses que sufre una enfermedad llamada Atrofia muscular espinal. Esta enfermedad afecta a las neuronas motoras de la médula espinal impidiendo que el impulso nervioso se transmita correctamente a los músculos que al final acaban atrofiándose.

Tras la donación, Silvia Ruíz, ha hablado con Actualidad Valdepeñas para contar la historia de Hugo:

¿Cuándo te diste cuenta de la enfermedad de Hugo?

Cuando nació mi hijo era un niño normal. Fue a partir del mes y medio cuando me di cuenta que no se movía, pero como no tenía otros hijos no sabía muy bien si era algo normal. A los 2 meses le llevé a la revisión con la pediatra. Ella se dio cuenta de que algo no iba bien así que le hicieron un electrobiograma en Ciudad Real, mandaron una prueba genética y confirmaron que tenía la enfermedad, una enfermedad rara ya que en España solo hay 21 niños con la misma.

¿Cómo es su día a día?

Tengo que estar las 24 horas pendiente de él. A nivel cognitivo está perfectamente, pero a nivel motor está mal. Necesita máquinas e ir al fisioterapeuta todos los días. Tiene problemas respiratorios porque no tiene fuerza muscular; por ejemplo cuando se resfría tienen que ingresarlo en la UCI. Es una enfermedad que si no se trata tiene una esperanza de vida de 2 años, pero nosotros estamos muy esperanzados con sus progresos.

Actualmente cuenta con un medicamento que le está ayudando a mejorar ¿Cuál es y para qué sirve?

Ahora mismo está en tratamiento en el Hospital La Paz de Madrid con un medicamento que se llama Spinraza. Este fármaco ayuda a generar la proteína que le falta a Hugo y de alguna manera engaña al cerebro para que el niño pueda moverse. Llevamos ya 4 punciones de 6, aunque luego tendrá que inyectarse cada 4 meses durante el resto de su vida.

Además estamos esperando que llegue una cura desde Houston, EE.UU. Es una inyección intravenosa llamada Avexis. Lo que hace este medicamento es regenerar la proteína que ellos no generan. Actualmente hay una niña de 9 semanas allí y en 15 días ha hecho grandes avances, ya incluso puede sentarse.

Habéis recaudado 1592.90€ para la fundación gracias a la venta de pulseras.

Sí, hemos estado vendiendo pulseras con el lema “Nunca caminarás solo” en distintos puntos de venta, comercios y asociaciones de Valdepeñas, aunque también hemos estado en otros pueblos cercanos. Todo este dinero va destinado a la fundación para que puedan investigar más sobre la enfermedad, y aunque ahora vamos a descansar durante un tiempo, en invierno seguiremos haciendo cosas para aportar más.