SOCIEDAD

Cuando el Alzheimer golpea a tu familia. Una historia homenaje a los cuidadores.

Hoy se celebra el Día Mundial del Alzheimer, una enfermedad que a día de hoy causa estragos irreversibles en quienes lo padecen, tanto psíquica como físicamente, pero también en la familia, en quienes tienen que encargarse de atender a esa persona: los cuidadores. 

mis padres1

Cuando Vicente y Noemí, de AFA Valdepeñas, me llamaron para decirme que si quería hacer un artículo o reportaje sobre cómo vivía una familia esta enfermedad, les dije que sí.  Pero mi sorpresa llegó cuando me propusieron que hablara sobre lo que estábamos viviendo en la mía, contar en primera persona el dolor que causa esta terrible enfermedad.

La Enfermedad

Esta es la historia de mi familia y el Alzheimer, de mi madre que padece esta terrible enfermedad y de mi padre, un hombre maravilloso que a sus 82 años, cuida de ella. Es una historia de lucha, de sacrificio y sobre todo de amor, mucho amor. En definitiva, es un homenaje a quienes día a día cuidan de sus enfermos.

Hace 5 años el Alzheimer golpeó a nuestra familia instalándose en mi madre, en esa mujer coqueta y maravillosa que para todo tenía solución y a la que le encantaba dar largos paseos agarrada del brazo de mi padre, tomarse su aperitivo y hacer planes con él. Mi madre tiene 80 años, se llama Mª Vicenta y siempre ha sido una mujer alegre, jovial, luchadora, que disfrutaba ayudando a los demás, a la que no le importaba pasar horas jugando con sus hijas cuando éramos pequeñas y compartir, cuando fuimos creciendo, nuestros sueños, alegrías, desilusiones y tragedias. Ella siempre estaba ahí, para lo bueno y para lo malo. Le gustaba leer, los toros, contar historias, cantar y como buena manchega hacer encaje de bolillo, era una gran profesora en este arte, sus alumnas la adoraban.

papa y mama en el retiro

Fue un duro golpe para todos, porque al principio no entendíamos como mamá de repente, te repetía las cosas mil veces, no se acordaba de donde había dejado algo, hasta que llegó el momento en que ni se acordaba de cocinar, ni para qué servían las cosas y como se utilizaban. Por suerte, aún sabe quiénes somos y como nos llamamos, pero… ¿hasta cuándo?.

Como a todo el mundo que vive esta situación nos costó entenderla, incluso a veces nos enfadábamos con ella, porque en el fondo “nunca piensas que eso te va a pasar a ti, que tu madre o tu padre van a olvidar incluso quien eres, cuando hasta darían la vida por ti”.

mama y marga

El cuidador

Después, como todo en la vida, las cosas se van asentando y entiendes lo que ocurre: mi madre se ha convertido en una niña y hay que cambiar el chip, no solo por ella sino también por papá. Ahora somos nosotras, sus tres hijas, quienes jugamos con ella, con “nuestra madre-niña”, somos quienes le hacemos reír, le preguntamos que ha hecho en “el cole” (así llamamos al Centro de Día donde va todos los días, para que sea menos duro), le compramos la ropa y le enseñamos a vestirse, a combinar los colores y a volver a jugar al corro de la patata. Le ayudamos a superar sus miedos, a calmar su llanto… como ella hacía con nosotras cuando éramos pequeñas.

Y en todo ese maremágnum de enseñanzas, ahí está siempre él, nuestro padre, su marido y la persona que cada día la despierta por la mañana con ese cariño ya más de padre que de marido, y le ducha, le viste y la lleva “al cole” para que su enfermedad no siga avanzando y al menos se mantenga así durante mucho tiempo: “por lo menos que siga acordándose de quiénes somos”, dice con tristeza mi padre temiendo que llegue ese momento del “olvido total”. Un hombre admirable al que siempre comparo con el protagonista de “El diario de Noah”, y del que mi madre aún sabe que es su marido, aunque a veces crea que es su padre y no aquel joven de 17 años del que se enamoró cuando ella tenía 15.

A pesar de todo y durante las horas que mi madre pasa en el Centro de Día, mi padre la echa mucho de menos, pero sabe que ha ganado en salud, nos costó convencerle que mamá tenía que estar atendida por profesionales, pero al final ganamos la batalla y él está sano. El cuidador no solo se enfrenta a una enfermedad irreversible que además crea impotencia, sino también y en muchos casos a la soledad, a la depresión y al dolor de ver como tu ser querido se va deteriorando. Es, por todo lo que conlleva su papel, otro futuro enfermo en potencia por agotamiento y tristeza. Mi padre es un hombre fuerte que lucha cada día por superar lo que como dice él "le ha venido encima", pero también sabe que tiene el apoyo y la unión de su familia, y es lo que más le reconforta, porque toda historia triste también tiene sus momentos felices.

El Alzheimer es una lección de vida para todos, pero sobre todo no hay que olvidar que hay una persona, el cuidador, que sufre en silencio y día a día los daños colaterales de esta terrible enfermedad, porque al fin y al cabo nuestra “madre-niña”, como bien titula la escritora y mi buena amiga Rosa Peñasco el libro homenaje a su madre que también padeció Alzheimer, es feliz con el amor, la comprensión y la protección que le damos. Es muy duro, y quienes están en la misma situación lo saben, pero siempre hay que mirar el lado positivo de las cosas que no tienen solución, y es que ella aún está con nosotros.

con mi madre

isa y mama

Espero que esta historia y todas las que existen sirvan para mucho, para llamar a la solidaridad, concienciar a la sociedad y sobre todo a las administraciones públicas, para que doten de más recursos a quienes día a día luchan por descubrir el medicamento o la vacuna que paralice el Alzheimer, que ayuden a quienes no tienen recursos para llevar a sus enfermos a centros especializados de día y residencias, que no miren para otro lado, porque todos podemos ser víctimas del Alzheimer.