lunes. 29.04.2024

Se ha conmemorado el Día de la Fibromialgia. ¿Qué habéis celebrado con motivo de este día?

El Día de la Fibromialgia se celebró el día 12, así que nosotros el día 10 hicimos una cena, más que solidaria, familiar, para pasarla entre socios y amigos. 

¿Cómo se desarrolló?

Bien, pasamos un rato entre amigos como todos los años. Lo que sí era novedad esta vez es que al final de la cena hicimos un sorteo de los objetos que elaboramos en el taller de manualidades de la asociación.

Afibroval es una asociación joven con un corto recorrido. ¿Cuántos socios tenéis ya y cómo está en estos momentos la asociación?

Ya somos 105 socios entre Valdepeñas y comarca. La gente que está asociada está contenta en Afibroval. Cada vez se están apuntando más socias no sólo por tener la enfermedad sino por otros motivos. Se sienten muy agobiadas, la autoestima la tienen muy baja y el hecho de estar en la asociación les sirve para compartir con otras su situación.

¿Qué es la fibromialgia?

Es una enfermedad muscular, hay dolor en todas las articulaciones del cuerpo. Y luego está el síndrome de fatiga crónica, que es otra cosa diferente. Hay personas que sufren las dos cosas y otras que sólo tienen alguna de las dos enfermedades. Si alguien quiere informarse sobre estas dos enfermedades se puede meter en la página web de Afibroval.

¿Qué tratamientos hay para tratar estas enfermedades?

Tratamiento específico para esta enfermedad no hay ninguno. Y luego está el  hecho de que cada cuerpo es un mundo. Hay gente que con un ansiolítico o calmante pueden tener una vida un poco más fácil. Pero tratamiento en sí no hay.

¿Por qué los enfermos de fibromialgia son tan incomprendidos? ¿Por qué dicen que no es una enfermedad?

Cada vez se lo van creyendo más porque por desgracia cada vez hay más gente con fibromialgia. Lo de incomprendidas es porque piensan que es psicológico, ya que el dolor no se puede medir y cada persona puede aguantar el dolor de distinta manera pero el dolor está ahí. Hay que aprender a vivir con él y a veces cuesta trabajo convivir con el dolor pero ahí está.

¿Cómo ayudáis a los enfermos de fibromialgia desde Afibroval?

Lo primero que hacemos es abrirles las puertas e intentar que se sientan comprendidas. Les damos nuestra mano para que se sientan comprendidas porque muchas de las que estamos aquí tenemos la enfermedad. Entonces, cuando ellas ven que las podemos entender y hablar entre nosotras, se sienten comprendidas. Y es que es difícil que te entiendan, sobre todo la gente de tu alrededor. Hay que sacar las fuerzas de donde puedas, reconocer que tienes la enfermedad y luchar contra ella.

¿Se puede calcular el número de personas que puede haber en Valdepeñas con fibromialgia?

No, porque muchas de las personas que tienen la enfermedad no quieren decirlo. Incluso se encierran en sus casas y piensan que no hay salida. Sé que hay mucha gente con la enfermedad en Valdepeñas pero no quieren el apoyo de la asociación. En la asociación no les vamos a cobrar, les vamos a ayudar a tener la mente abierta para pensar en otras cosas. Hay quien se piensa que en la asociación estamos hablando siempre de lo mismo pero ocurre lo contrario. En el taller de la psicóloga hacemos grupos, con diferentes actividades y reímos. Y el fin es que se sientan capaces de hacer otras cosas, por lo que muchas se sienten contentísimas.

¿Qué proyectos tenéis desde Afibroval para los próximos meses?

Sabemos que la situación económica está difícil. Pero queremos seguir con el taller de la psicóloga, el taller de manualidades, el taller de yoga y con el servicio de fisioterapia. Todo eso no lo queremos dejar. Por eso, vamos a celebrar el próximo mes un mercadillo solidario. Y queremos seguir adelante para tener ocupada la mente en otras cosas y demostrar que valemos para mucho más.

 

Paqui Sánchez-Paniagua: “El dolor siempre está ahí y hay que aprender a convivir con él"